Von Bri
ME/CFS – hinter dieser Abkürzung verbirgt sich eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die jeden Lebensbereich beeinflusst. Obwohl es in Deutschland über 650.000 Betroffene gibt, haben die meisten Menschen noch nie davon gehört. ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome, wobei letzteres ein veralteter Name ist, da „chronische Erschöpfung“ die Krankheit verharmlost. Daher wird oft nur die Abkürzung M.E. genutzt. Der häufigste Auslöser für M.E. sind Infektionen, wie eine Ansteckung mit Covid, Influenza oder Epstein-Barr. Jeder Mensch kann jederzeit an M.E. erkranken. Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise (kurz PEM), eine anhaltende Verstärkung der Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Es gibt verschiedene Schweregrade, von „mild“ bis „sehr schwer“, wobei schon mild Betroffene Menschen in ihrem Alltag eingeschränkt werden und sehr schwer Betroffene Menschen bettgebunden sind und oft künstlich ernährt werden müssen, um zu überleben. Die Symptome sind vielfältig und reichen von dauerhaften Schmerzen, Fieber und Herz-Kreislauf Symptomen bis hin zum Verlust der Fähigkeit Licht und Geräusche zu ertragen oder zu sprechen.
Doch wie geht es jungen queeren Menschen mit dieser Erkrankung? In 3 Interviews geben Betroffene Einblick in ihr Leben.
Cas (he/they), 27, @caesefrosch auf Instagram
2021 löste Gürtelrose bei Cas M.E. aus. Er musste sein Masterstudium und seine Tattoo-Lehre abbrechen und lebt heute schwer betroffen mit Pflegegrad 3. Unterstützt von seinen beiden Partnern und zwei Katzen bewältigt er seinen pflegeintensiven Alltag. Sein Ziel bleibt die Aufklärung: Cas möchte zeigen, was es bedeutet, mit M.E. zu leben.
Was vermisst du besonders aus der Zeit vor der Erkrankung?
Ich vermisse es, mich kreativ ausdrücken zu können, insbesondere Kunst als Tattooartist und das Musikmachen. Ich vermisse es, trans Joy erleben zu können und z.B. Sonne auf meinen Topsurgery Narben zu fühlen. Am meisten vermisse ich es, mit meinen beiden Partnern etwas erleben zu können, das sich außerhalb meiner Wohnung abspielen würde.
Wie ist deine Erfahrung als queere Person im Gesundheitssystem?
Gefühlte Unsichtbarkeit in Der Gesellschaft. Wenn ich es zum Arzt schaffe, werde ich dort behandelt wir ein Zootier. Ich werde auf meine Hormone oder Mastektomie reduziert, Symptome werden Transsein zugeordnet, obwohl sie nicht damit zusammenhängen können. Leider musste ich meine Hormontherapie abbrechen, da ich es nicht mehr zu meinen Ärzt*innen schaffe. Das löst in mir starke Dysphorie aus, die ich über Jahre durch Mastektomie und Hormone gut im Griff hatte. Auch bekomme ich keine Hausbesuche vom Hausarzt, obwohl ich diese dringend bräuchte. Insgesamt fühle ich mich unsichtbar in diesem System, das uns eigentlich auffangen sollte. Mein Ehemensch übernimmt meine Pflege, mein anderer Partner unterstützt uns beide so er kann. Oft kann ich kaum aufstehen und leide durchgehend unter starken Symptomen. An guten Tagen kann ich leise ein Hörbuch hören oder für eine Stunde eine Serie schauen. Aber im Gegensatz zu meinem vorherigen aktiven Leben ist das nichts.
Vale (keine/they), 22, @my.liberation.space auf Instagram
Vale ist queer, trans, vegan, behindert und lebt in Südniedersachsen. Vor drei Jahren erkrankte Vale nach einer Covid-Infektion an M.E., vor der Erkrankung war Vale sportlich, sozial engagiert und Von Bri tierfreundlich. Seit der Erkrankung ist Vale weiterhin aktivistisch interessiert, kann dem jedoch aufgrund des aktuellen Schweregrads kaum nachgehen.
Wie ist dein Alltag mit M.E.?
Mein Alltag hat sich drastisch verändert. Wie mein Alltag aussieht hängt stark vom Schweregrad ab. Aktuell bin ich im Bereich „extrem schwer“ mit Pflegegrad 5 und meine Handlungsmöglichkeiten sind kaum noch vorhanden. Ich verbringe meine Tage vollständig im Bett und bin in allen Bereichen auf Unterstützung angewiesen. Auch mein Zeitgefühl hat sich verändert. Ich habe keinen geregelten Tagesablauf wie nicht-behinderte Menschen und nehme Tageszeiten durch Licht oder andere Eindrücke kaum noch wahr. Am meisten Struktur geben mir meine Pflegepersonen, die zweimal täglich kommen und mich bei meinen Bedürfnissen unterstützen – mit Essen, Körperpflege und Medikamenten. Kontakt zur Welt und zu anderen Menschen ist für mich nur noch sehr eingeschränkt über mein Handy möglich.
Was sollten deiner Meinung nach alle über M.E. wissen?
Ich denke jeder Mensch sollte wissen, dass M.E. in allen Schweregraden eine schwere Erkrankung ist, aber schwere, sehr schwere/extrem schwere M.E. lebensbedrohlich ist. Wenn in Beiträgen über die Erkrankung erzählt wird, geht es oft darum, wie erschöpft die Betroffenen sind und, wenn es gut läuft, auch um PEM. Aber es wird nie darüber gesprochen, dass wöchentlich Betroffene durch die systematische Vernachlässigung und durch Komplikationen sterben. Deswegen finde ich es sehr wichtig, dass das thematisiert wird!
Yumi (keine/dey), 31, @yumadino auf Instagram
Yumi lebt in Berlin und ist mit 19 Jahren nach Infekten “leicht” an M.E. erkrankt. Nach jahrelanger Psychologisierung und Fehldiagnosen hat sich deren Zustand nach Infektionen mit Sars-Cov-2 verschlechtert. Seitdem ist Yumi moderat-schwer betroffen und erhielt 2023 endlich die M.E.-Diagnose. Dey ist Sozialarbeiter*in und Aktivist*in. Yumi klärt online über M.E. auf und bringt die queere M.E. Community zusammen.
Wie hat sich dein Leben verändert, seit du ME hast?
Ich „lebe“ jetzt ein komplett anderes Leben, das nicht meines ist. Meine Queerness, sowohl meine Geschlechtsidentität als auch Sexualität, ist komplett in den Hintergrund gerückt, da ich seit Jahren überwiegend hausgebunden bin, nicht mehr physisch in queeren Räumen stattfinden kann und überwiegend nur mit Überleben beschäftigt bin. Deshalb habe ich kaum Möglichkeiten für Gender Performance/-Expression (durch Kleidung, zum Barber gehen etc.). Dadurch und durch körperliche Veränderungen durch M.E., Medikamente und wenig mögliche Bewegung hat meine Gender Dysphorie stark zugenommen. So ist meine Queerness andererseits überpräsent, aber nur im negativen Sinne – durch unerfüllte Bedürfnisse, die immer mehr weh tun, je mehr Zeit vergeht.
Wie kann die queere Community Menschen mit ME unterstützen?
Wo fange ich an? Ich halte es für dringend nötig, dass sich in der queeren Community die Menschen mit mehr körperlichen Ressourcen mit ihren Privilegien und internalisiertem Ableismus auseinandersetzt und verinnerlicht, dass behinderte Menschen ein gleichberechtigter Teil der Gesellschaft und der queeren Community sind. Dafür müssen Barrieren abgebaut werden. Konkret heißt das, mehr Online-Veranstaltungen und queere Räume für hausgebundene Queers hybrid zugänglich machen sowie bei Veranstaltungen Barrierefreiheitsanforderungen mitzudenken. Dazu gehören Ruheräume und allgemeine Reizreduktion, Liege- und Sitzmöglichkeiten und im Vorfeld transparent Informationen über die Gegebenheiten zu teilen, sowie sich mit notwendigem Infektionsschutz auseinanderzusetzen. Covid besteht weiterhin, fordert Menschenleben und macht Menschen krank und behindert, weswegen Infektionsschutz als selbstverständlich etabliert werden muss (Luftfilter, Tests & FFP2-Masken).
Wir brauchen dringend mehr queere Solidarität. Viele Betroffene können nicht mehr mit der Außenwelt kommunizieren und liegen isoliert in dunklen Zimmern, weshalb ich es als unsere Pflicht ansehe, dass wir auf dieses unermessliche Leid aufmerksam machen. Hört uns zu, teilt unsere Stimmen, geht für uns mit der Liegenddemo auf die Straße, unterstützt den Mealtrain Berlin, der Essen an Menschen mit u.a. M.E. ausliefert, erzählt eurem Umfeld von uns. Wir versuchen aus unseren Betten heraus für eine menschenwürdigere Versorgung und unser Überleben zu kämpfen, teilweise auch für Palliativversorgung, die uns verwehrt wird. Schaut nicht weg, sondern hin! Und setzt euch mit uns in Verbindung. Wir brauchen euch.
Mehr Infos über M.E.: www.mecfs.de
Im Text genannte Organisationen auf Instagram: @liegenddemo @mealtrain.berlin